Είναι μόλις τεσσάρων. Τρέχει ασταμάτητα, γελά δυνατά, σκαρφαλώνει παντού και κουβαλά ένα χαμόγελο που μοιάζει να φωτίζει τους γύρω του.
Πίσω όμως από αυτή την ανεμελιά, κρύβεται μια πραγματικότητα που κανένα παιδί της ηλικίας του δεν θα έπρεπε να αντιμετωπίζει. Μια ασθένεια που πολλοί ειδικοί παρομοιάζουν με «παιδικό Αλτσχάιμερ»: το σπάνιο νευροεκφυλιστικό Σύνδρομο Sanfilippo τύπου Α.
Η μητέρα του, η Tammy McDaid, μιλά για τη δυσκολότερη μάχη της ζωής της – τη μάχη που δίνει καθημερινά μαζί με τον μικρό Tate.
Η 33χρονη από το Σουόνσι της Ουαλίας εξηγεί πως νιώθει συντετριμμένη μετά τη διάγνωση του παιδιού της με MPS IIIA, μια σπάνια γενετική πάθηση που σταδιακά αφαιρεί από τα παιδιά βασικές δεξιότητες, ακόμη κι αυτές της κίνησης ή του φαγητού. Πρόκειται για μια ασθένεια που φθείρει αργά τις εγκεφαλικές λειτουργίες και συχνά αποκαλείται «παιδική άνοια».
Στο Ηνωμένο Βασίλειο υπολογίζεται πως περίπου 140 παιδιά ζουν με αυτό το σύνδρομο.
«Πάντα ένιωθα ότι κάτι άλλο συμβαίνει…»
Ο Tate δεν έχει αναπτύξει ακόμη λόγο και είχε διαγνωστεί με αυτισμό στα δύο του χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, η Tammy αισθανόταν πως κάτι βαθύτερο συνέβαινε.
Τον Μάρτιο του 2024, μια μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε αλλοιώσεις στον εγκέφαλό του. Λίγο μετά, στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Noah’s Ark στο Κάρντιφ, η οικογένεια άκουσε την οριστική διάγνωση: Σύνδρομο Sanfilippo τύπου Α.
«Ο γιος μου με γεμίζει περηφάνια κάθε μέρα» λέει η Tammy. «Μπορεί να μην μιλάει, αλλά είναι γεμάτος αγάπη. Οι αγκαλιές και τα φιλιά του είναι τα πάντα για μένα».
Ένα παιδί που απολαμβάνει να κινείται – όσο ακόμη μπορεί
Ο Tate λατρεύει την κίνηση. «Σκαρφάλωνε πριν καν μάθει να περπατά», λέει η μητέρα του. Αυτό όμως κάνει και τον φόβο της ακόμη πιο έντονο: η κινητικότητα του παιδιού της θα αρχίσει να μειώνεται σύντομα.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, η απώλεια δεξιοτήτων ξεκινά στην ηλικία των 5-6 ετών. Ο Tate γίνεται πέντε στο τέλος του μήνα. Η Tammy ξέρει τι την περιμένει. «Ξέρω ότι το παιδί μου δεν θα φτάσει τα 18. Η καρδιά μου έχει σπάσει, αλλά συνεχίζω γιατί με χρειάζεται».
Αναζήτηση ελπίδας μέσα από κλινικές δοκιμές
Η οικογένεια προσπαθεί να βρει τρόπο ώστε ο Tate να συμμετάσχει σε κλινικές δοκιμές στο εξωτερικό που ίσως καθυστερήσουν την πορεία της νόσου. Για να γίνει αυτό, δημιούργησαν μια σελίδα δωρεών με στόχο τις 11.000 λίρες. Η ανταπόκριση του κόσμου τους συγκλόνισε.
«Είναι η πρώτη φορά εδώ και καιρό που ένιωσα πραγματική ελπίδα», λέει η Tammy.
Ο χρόνος κυλάει αμείλικτα
Η Tammy έχει ήδη επικοινωνήσει με το Cure Sanfilippo Foundation, που χρηματοδοτεί έρευνες για τη νόσο. Της ζήτησαν να επανέλθει όταν η κατάσταση του μικρού Tate επιδεινωθεί — κάτι που ίσως συμβεί σύντομα. «Δεν έχουμε χρόνο για χάσιμο», σημειώνει.
Αν ο Tate δεν γίνει δεκτός σε κλινική μελέτη, η Tammy έχει μια τελευταία επιθυμία: να ταξιδέψει τον κόσμο μαζί του, όσο εκείνος ακόμη μπορεί.
Καθώς πλησιάζει η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sanfilippo, η Tammy ζητά όχι μόνο στήριξη αλλά και προσοχή σε μια ασθένεια σχεδόν άγνωστη στο ευρύ κοινό.
«Θέλω να μιλήσω γι’ αυτό. Θέλω ο Tate να ζήσει όσο γίνεται περισσότερο. Και θέλω οι άνθρωποι να μάθουν πως αυτή η νόσος υπάρχει».
Μια μικρή παιδική ψυχή, μια μητέρα που δεν σταματά να παλεύει και μια ιστορία που θυμίζει πόσο πολύτιμη είναι κάθε στιγμή. Οι στιγμές χαράς που σκορπά ο μικρός Tate με το φωτεινό του χαμόγελο, οι ζεστές αγκαλιές του, και εκείνη η αθόρυβη αλλά δυνατή υπενθύμιση ότι καμιά φορά οι λέξεις δεν χρειάζονται.
Πληροφορίες από BBC
